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目的探索IBD患者的信息需求,建立以患者需求为导向的信息支持平台,依托此平台为IBD患者提供疾病相关信息,探索持续的信息支持对IBD患者对疾病控制及生活质量的影响,以探索适合我国IBD患者的信息支持途径。方法1.信息支持平台的构建:以现象学方法为指导对20例IBD患者进行半结构式访谈,探索患者信息需求,构建《IBD患者信息需求调查问卷》,以该问卷对211名IBD患者进行横断面调查,探究不同特点的IBD患者对信息需求的共性特征;以信息需求筛查结果为基础,构建IBD信息支持平台,试运行并评价该平台的可行性。2.信息支持平台应用的干预性研究:实施基于信息支持平台的前瞻性对照研究。将102例研究对象分别纳入干预组和对照组,对照组给予常规的疾病健康宣教,干预组在常规宣教的基础上给予基于信息支持平台的信息支持干预措施,干预时间6个月。具体措施包括:将患者纳入平台,允许并鼓励其主动登录平台网站获得信息、与医务人员或病友沟通交流,通过微信平台每个工作日有计划地推送疾病相关一般及契合其特殊需求的信息。以疾病知识问卷、Morisky服药依从性问卷、慢病自我效能问卷及炎症性肠病生活质量调查问卷为主要评价工具,在干预后3月、6月进行干预效果的评价。全部数据录入SPSS20.0进行统计并分析。结果1.信息支持平台的构建质性访谈结果显示患者难以获得可靠、充足、有实际指导意义的信息,对于疾病信息需求面广量大,在信息寻求过程中伴随着焦虑恐惧、对负面信息的逃避及对正面信息的渴求等情绪特点。量性调查结果显示,研究对象的信息需求处于较高水平,条目均分为(3.44±0.39)分,在6个需求维度中以自我管理知识维度得分最高(3.61±0.39分),年龄和疾病活动度是信息总需求的主要影响因素,不同特征的患者对于各类信息需求具有较大特异性。以信息需求筛查结果为依据,建立IBD信息支持平台,纳入21例IBD患者进行信息支持平台试运行,结果显示该平台使用具有较高的依从性和较好的接受度。2.信息支持平台应用的干预性研究干预前将对照组和干预组患者基本资料进行均衡性检验,未见统计学差异。干预3个月及6个月时结果显示:在疾病知识问卷得分、自我效能问卷得分、炎症性肠病生活质量问卷总得分及肠道症状、情感功能、社会功能维度得分上干预组患者均显著高于对照组患者(P均<0.05),处于疾病活动期患者比例干预组显著低于对照组(P<0.05);服药依从性得分及生活质量全身症状维度得分干预组患者高于对照组患者但未见显著性差异(P均>0.05)。结论患者对疾病相关信息需求强烈,以自我管理知识最为迫切,不同特征的患者其信息需求具有差异性。有效的信息支持途径应具备便利、可及、亲民、专业、有针对性等特点。本研究建立的基于需求的IBD信息支持平台具有较好的可行性,该平台应用于IBD患者可使患者在疾病认知、疾病活动度的控制及生活质量上均有显著改善。说明该平台具有较好的临床应用价值。