本研究旨在关注运动神经元病患者面临的医疗困境。通过走进患者家庭、社群组织、就诊医院,文章力图呈现运动神经元病患者的生存境遇,重点关注患者经历的身体病痛、精神苦痛、社会关系的坍缩与重建、主体尊严的坍塌与重构,以期通过民族志的方式如实记述运动神经元病患者群体的生命图景与生存境遇。论文首先关注了运动神经元病患者就医的医疗实践以及实践后的疾病归因,探讨了地方生境、社会文化、医疗制度对运动神经元病认知、诊疗与归因的影响。其次关注了运动神经元病患者经历疾病的身体历程,透过生命支持仪器、医疗与家庭照护、疾病引发的死亡危境探讨了运动神经元病患者的生存困境与死生困局。最后,通过关注运动神经元病患者应对疾病侵袭和死亡威胁采取的主体实践,探讨了个体如何在疾病引发的死亡危境下同疾病抗争,并通过关注患者抗争疾病的主体行动探讨了个人与家庭、社会、国家之间的互动与联结。论文发现,对运动神经元病患者而言,疾病打断了患者的生命进程,面对疾病的侵袭及身体的失能失语,运动神经元病患者越发褪去了人类生命的特有形式,其社会属性与政治属性被悬隔一边,如何保存自我成为了患者生命的最大议题。由于疾病晚期患者面临身体的失能失语,患者生命被桎梏于身体不得表达,生活越发成为生存本身。在罕见疾病引发的生命苦难中,患者的主体尊严面临消解。然而,即便运动神经元病患者面临罕见的病痛、无解的病因和死亡的威胁,诸多患者仍没有拜倒在命运之下,他们试图以微弱的力量撬动残酷的疾病现实,以自身的主体实践重建自我与社会的联结,重构生命的价值与尊严。现今,医学人类学对社会苦难的关注主要从艾滋病、精神病、慢性病三个脉络展开,对罕见病的关注较少,鲜少有研究从罕见病患者的医疗困境出发探讨患者面临的生存困境,相关有待进一步深入。本文以多点民族志与网络民族志为研究方法,力图呈现运动神经元病患者的医疗困境及困境下的主体实践,以此探讨个体生命在苦难境遇下的认知与决策,阐释苦难于个体生命的意义,可为医学人类学视域下的罕见病研究做出补充,丰富人类学视域下的苦难研究。