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背景:家庭皮肤病生活质量指数(FDLQI)是一种知晓度高且广泛使用的健康相关生活质量测定量表,主要用于评估皮肤病患者家庭成员的生活质量相关指标。皮肤病不仅影响患者本人,也可以蔓延影响到周围人群,尤其那些最关心和最接近的人群。白癜风和湿疹是两种儿童常见的皮肤病,常常给患者和家属带来许多心理和社会问题,明显影响他们的生活质量。银屑病和湿疹是两种常见的皮肤疾病,和精神性因素有一定关系。银屑病的慢性过程和刺激性质、湿疹的强烈瘙痒症状对患者的日常生活具有较大的影响,包括工作、休闲活动、人际关系甚至选择衣服等;一些患者甚至有自杀倾向。有报道认为这些疾病对生活质量的影响与心绞痛、慢性焦虑甚至癌症的影响相似。 目的:⑴从英文原版的FDLQI开发出中文版,评价其有效性和可靠性。⑵研究患有白癜风和湿疹的儿童皮肤病对父母生活质量(QoL)引起的影响。⑶评估银屑病和湿疹患者如何认识管理自身疾病,以及其与生活质量的相关性。根据患者不同的临床学和人口学特征来了解疾病对患者的生活质量的影响。 方法:译制FDLQI中文版,遵守严格的国际翻译标准指引(翻译-逆翻译标准),翻译前先得到英国威尔士大学医学学院皮肤科原作者的翻译许可。最终进行小样本实验来测定翻译后量表对当地人群的初步适应效果,最后提交实验报告给原作者审核。使用Cronbachα系数来评估内部一致性和可靠性。使用Kaiser标准和scree图来评估量表的有效性。应用进行探索性因素分析来检查因子结构。应用译制好的中文问卷直接对患儿的父母进行调查。采集儿童的基本病情信息,包括:性别,年龄,病程,发病部位等。使用医学应对方式问卷(MCMQ)来测定银屑病和湿疹患者对疾病的反应策略,并使用皮肤病生活质量指数(DLQI)测定患者因疾病而引起的生活质量情况。 结果:FDLQI总分无天花板或地板效应。可靠性分析表明有比较高的内部一致性,白癜风和湿疹的Cronbachα系数依次为0.90和0.92。项目-总相关性在白癜风组的范围为0.51至0.74之间,湿疹为0.55至0.84之间,证明量表对两组均有良好的可靠性。FDLQI量表的探索性因素分析显示白癜风组的一个主因素和一个弱因素共占65.2%,湿疹组的一个主因素占59.0%,表明FDLQ量表可以被视为具有单维性。82个白癜风儿童父母(39个父亲,43个母亲)和86个湿疹儿童父母(40个父亲,46个母亲)完成了FDLQI量表的调查。白癜风组的FDLQI总平均得分为12.20±4.77,湿疹组为11.55±4.8,两组均显示出比较大的生活质量影响,两组之间无明显统计学差异(p>0.05)。父母的情绪问题在两组中是生活质量影响最大的条目,其次为经济问题。两组中,母亲比父亲显示出了更大的生活质量影响。白癜风和湿疹两组父母的FDLQI最高得分都是在年龄>10岁年龄段的儿童家庭。儿童被诊断患有白癜风和湿疹的时间长度与其父母许多方面的生活质量降低显著相关。两组中,有暴露部位皮损的儿童对他们父母的生活质量影响更大。研究显示银屑病和湿疹患者在应对方式和生活质量方面没有显著差异;但在湿疹组中显示出更多的症状影响,湿疹患者倾向于遭受比银屑病更多的瘙痒和疼痛问题。我们的研究证实慢性银屑病和湿疹患者的生活质量明显下降。银屑病组的DLQI总平均分为17.62±5.7(范围为2-27),湿疹组的为17.51±5.1。在两个组中,生活质量影响与使用屈服或接受作为应对策略之间均存在显著的正相关。没有发现两组患者的应对策略与患者的性别、年龄、教育程度、职业或月收入之间的任何关系。城市患者比农村患者显示出了更多的影响。疾病持续时间较长的患者也受到更高的影响;两组中长程患者比短程患者更多的采用放弃策略来反应自己对疾病的应对方式。疾病严重程度较低的湿疹患者显示出比严重程度高的患者更多的对抗策略。 结论:成功制作了中文版的FDLQI,作为一种可靠和有效的生活测量工具,可用于评估患者皮肤病对家庭成员的间接影响。儿童白癜风和湿疹对父母的影响很高而不应低估。银屑病及湿疹疾病对患者的生活质量往往有很大的影响,因此负面地影响了他们对疾病的反应策略。我们的研究结果强烈建议专家更关心银屑病和湿疹患者在早期疾病阶段予以介入诊治,以防止出现不利的后果。两组患者的心理干预可能与疾病的治疗一样重要。