【摘 要】
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目的:深入探讨脑瘫患儿照顾者在照顾过程中的内心体验,为脑瘫患儿照顾者获益感问卷的编制提供参考依据;编制出适合我国文化背景的脑瘫患儿照顾者获益感问卷,并对问卷进行初步的信效度检验。方法:质性访谈阶段:采用目的抽样方法选取沈阳市某三甲医院儿科康复中心12名脑瘫患儿照顾者进行半结构式访谈,采用模板分析法对访谈资料进行分析。《脑瘫患儿照顾者获益感问卷》的编制阶段:基于照顾者获益感理论框架,结合文献回顾和质
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目的:深入探讨脑瘫患儿照顾者在照顾过程中的内心体验,为脑瘫患儿照顾者获益感问卷的编制提供参考依据;编制出适合我国文化背景的脑瘫患儿照顾者获益感问卷,并对问卷进行初步的信效度检验。方法:质性访谈阶段:采用目的抽样方法选取沈阳市某三甲医院儿科康复中心12名脑瘫患儿照顾者进行半结构式访谈,采用模板分析法对访谈资料进行分析。《脑瘫患儿照顾者获益感问卷》的编制阶段:基于照顾者获益感理论框架,结合文献回顾和质性访谈的结果,确定问卷的维度及条目。经过两轮专家（8名）评议后,对拟定条目池进行筛选和调整,形成预试问卷。选取11名脑瘫患儿照顾者进行预实验,最后形成初始问卷。采用便利抽样,根据纳、排标准选取260名脑瘫患儿照顾者进行测试,使用IBM SPSS24.0进行项目分析（离散程度分析、临界比值法、同质性检验）、信度检验（内部一致性信度、折半信度、重测信度）及效度检验（内容效度、结构效度、校标关联效度）。结果:第一阶段:初步得出脑瘫患儿照顾者获益感包含7个方面内容（提升知行、个人成长、自尊与他尊、积极人生、家庭关系、社会关系及对照顾者照顾孩子的积极影响）。第二阶段:1、根据第一阶段的研究成果,结合照顾者获益感理论框架及文献回顾,形成脑瘫患儿照顾者获益感问卷的初稿,初步拟定问卷包含7个维度,63个条目。2、经过2轮专家咨询（删除13个条目,部分条目修改、合并后,保留45个条目）及预实验,最终形成包括7个维度（提升知行、个人成长、自尊与他尊、积极人生、家庭成长、社会影响及孩子的积极影响）,45个条目的脑瘫患儿照顾者初始问卷。3、效度分析:（1）内容结构:问卷各条目的I-CVI得分范围为0.80-1.00,S-CVI为0.91;（2）结构效度:经项目分析、探索性因子分析（共提取5个公因子,累计贡献率为69.22%）,形成包含5个维度（个人成长、社会影响、家庭成长、孩子的积极影响、积极人生）,33个条目的正式问卷;（3）校标关联效度:照顾者获益感问卷与照顾者积极感受问卷的相关系数为0.89,均具有统计学意义（P<0.01）。4、信度分析:（1）问卷总的Cronbach’sα系数为0.96,其各维度的Cronbach’sα系数为0.78-0.89;（2）问卷总的Guttman Spilt-Half系数为0.96,各维度的Guttman Spilt-Half系数均在0.80以上;（3）问卷总体的重测信度（两周以后的重复测量）为0.97,各维度的重测信度均在0.80以上。结论:1、通过质性研究了解到脑瘫患儿照顾者获益感的内容及表现,并初步确定在脑瘫患儿照顾者群体中存在照顾者获益感,从照顾获益感着手,降低照顾带来的负性体验,维护照顾者身心健康,提升其照顾质量,最终提高患儿及照顾者的生活质量。2、编制的脑瘫患儿照顾者获益感问卷具有良好的稳定性、可靠性,各项心理学测量指标均比较满意,初步证实所编制的问卷可用于评估脑瘫患儿照顾者获益感的程度。
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