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背景:慢性心力衰竭(Chronic Heart Failure,CHF)带来显著的医疗支出增加、生活质量及预期寿命降低,影响患者的家庭社交关系和心理健康,是主要的社会公共健康问题之一。远程医疗在慢病管理中展现的明确优势为改善CHF困境提供了新思路,大量研究结果支持CHF患者将受益于远程医疗。然而,在远程医疗实践中管理效率低下影响了患者受益。家庭看护行为在协调CHF患者高效运用远程医疗并增加自身受益方面具有一定潜力和研究价值。目的:研究不同家庭参与行为对远程医疗心衰管理(Management for Heart Failure under Telemedicine,MHFT)模式的影响,分析CHF患者在MHFT模式管理下启动率、延误率、自主运行意愿及最终自身受益的变化。方法:2018年1月至2018年3月共招募了86名来源于江苏省苏北人民医院心内科MHFT系统管理的CHF患者,通过家庭看护者身份量表(Family Caregiver Identity Scale,FCIS)鉴别出患者家属的家庭看护者(Family Caregiver,FC)角色认知,由此进行分组:FC家庭组(40人)和普通家庭组(46人)。向参与者及家属进行必要宣教,确保患者家庭对MHFT系统的熟练度,随访管理时间1年。要求患者每月进行一次专家远程视频门诊和智能APP填报,提供近期体征、检查结果、服药状态和自测项目信息,专家团结合电子病历体系给予专业建议,随访医师智能APP常规在线接受患者信息并发出预警。研究人员完整记录每次视频和填报内容,并按照要求定期联系家属核对信息,追踪所有患者管理期间的HF相关就诊、再入院、医疗支出和预后状况,统一汇入外接型CHF患者随访网站数据中心进行分析。结果:随访过程中有2名患者脱落,统计数据来自最终完成研究的84名参与者。FC家庭组(40人)和普通家庭组(44人)的基线特征(年龄、性别、教育层次、家庭收入、心功能指标、并发疾病、用药等)无显著差异。通过研究得出以下结果:1.对于研究强调的MHFT系统每月固定启动要求,两组在随访初期第1月(P=0.258)、第2月(P=0.377)和第11月(P=0.066)无显著差异外,其余时间FC家庭组对比普通家庭组有显著的启动稳定性(P<0.05)。两组参与者的延误人员占比无显著差异(P>0.05),均随时间推移而增加。2.在MHFT系统的非固定启动时间里,FC家庭组的主动启动意愿更加强烈,在随访1-9月中主动辅助视频启动(P=0.001)和主动即时消息互动(P<0.05)人均次数较普通家庭组具有显著差异。3.随访初期(1-3月)两组患者的服药准确率无显著差异(P=0.292),其后FC家庭组显著高于普通家庭组(P<0.05)。4.随访管理期间,FC家庭组参与者的常规心内科门诊次数明显高于普通家庭组(P=0.039),而在HF相关急诊次数(P=0.001)、HF再入院次数(P=0.017)和住院花费(P=0.016)均低于普通家庭组。FC家庭组参与者的6min步行距离较普通家庭组显著领先(P=0.041),B型钠尿肽水平则显著降低(P=0.036)。结论:家庭看护行为可以有效提高参与者对于的MHFT系统的实际启动率和主观依从性,增强了远程医疗对CHF患者的管理效率,最终降低HF相关的再入院风险和住院花费,在一定程度上改善CHF患者的生活质量和心功能,对于完善远程医疗慢病管理体系具有意义。