社会工作视角下对孤独症儿童家长的研究

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孤独症是一种先天性疾病,其病征表现为情感的冷漠、社会交往的障碍、行为的刻板以及对环境的异常反应。大多数的研究者认为,孤独症的病发和大脑结构及中枢神经受损、家族遗传、免疫功能受损以及孕期理化因子刺激这些危险因素有关。但令人遗憾的是,至今为止孤独症的发病原因尚不清楚,医疗界也没有找到治愈孤独症的方法。因此,孤独症病患的生活需要他人的长期照顾。家长作为孤独症患儿最“主要的照顾者”而存在,他们与患儿的关系最为亲密,对其照顾的时间最长,提供的服务和帮助也最多。但是在照顾孤独症儿童的过程中,他们所需要花费的时间、精力等,都远远大于照顾普通儿童,也因此他们承受着极大生活压力和精神压力。近年来,随着孤独症患病率的提高,孤独症儿童家长的数量也急速增加。可是孤独症儿童家长这一特殊群体,却没有得到社会各界足够的关怀与重视。当研究者们着重于研究孤独症的发病原因和康复治疗方法时,孤独症儿童的家长们,正在因为照顾孤独症儿童而面临种种困境,他们迫切需要得到关注和援手。本文就是基于照顾孤独症儿童家长的视角,结合社会工作的相关理论,探究如何为孤独症儿童家长提供帮助和支持。笔者在特殊教育机构实习期间,通过机构老师的引导和亲自代课的方式,接触到了孤独症儿童和他们的家长。并在进一步了解和熟悉之后,与孩子的家长取得联系,建立访谈,最终确定了八名孤独症儿童家长,作为研究的对象。在对实地观察和访谈资料的分析研究以后,可以发现孤独症儿童家长在照顾孤独症儿童的过程中,遇到了很多困难。孤独症儿童受教育难,康复训练费用高昂,社会支持不足使他们的家长承受着来自教育环境、经济、家庭内部、心理精神、社会环境等多方的压力。笔者总结了社会现有对于孤独症儿童家庭的正式支持和非正式支持,并分析在此基础之上,孤独症儿童家长的主观需求和客观需求,认为社会对于孤独症儿童家长的支持体系还有待完善。因此笔者尝试在分析、总结现有资料的基础上,探求改善孤独症儿童家长生存现状的方法。首先,应当注重孤独症儿童家长的主体地位,帮助他们树立对生活的信心,从而充分发挥其主观能动性,以达到照顾者主体的助人自助。其次,从政府、机构、社会、社区出发,整合现有社会支持资源,探求构建更加完善的孤独症家长服务体系的方法。
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