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目的: 1、深入了解终末期肾病患者(end-stage renal diease,ESRD)对护理专业性社会支持的体验及期望 2、编制具有良好信效度的终末期肾病患者护理专业性社会支持评价工具。 3、调查分析ESRD患者获得及需求的护理专业性社会支持现状。 4、比较不同人口学资料对ESRD患者护理专业性社会支持需求的影响。 方法: 以终末期肾病患者为研究对象。 第一阶段为质性研究(叙事研究)取得患者知情同意后,采用半结构式访谈提纲进行深入访谈并按三维度叙事分析法进行转录和分析,深入了解终末期肾病患者对护理专业性社会支护理持的体验及期望。 第二阶段为量性研究 1、通过查阅和分析国内外有关文献,明确护理专业性社会支持的概念、方式、及终末期肾病患者社会支持来源及作用,建立其理论框架,参考国外慢性病需求及社会支持量表,结合与终末期肾病患者的访谈结果,收集有关护理专业性社会支持的测评条目,形成终末期肾病患者护理专业性社会支持评定量表的初始条目库,并就条目内容进行了四轮讨论和修改。 2、邀请7位专家作为议题小组对条目库进行内容效度评测,删除、修订,形成终末期肾病患者护理专业性社会支持评定量表的初始版本。 3、对终末期肾病患者护理专业性社会支持评定量表初稿进行小样本预试验,了解量表的可阅读性,使用SPSS17.0统计软件进行量表信度分析。正式形成“终末期肾病患者护理专业性社会支持评定量表”. 4、最后通过对安徽省5家医院119位ESRD患者进行问卷调查获得数据,使用SPSS17.0统计软件进行量表信度分析,对这些患者的护理专业性社会支持获得和需求现状进行统计分析,比较不同人口学资料特征的ESRD患者护理专业性社会支持需求的差异。 结果: 第一阶段:对定性数据进行分析表明:患者住院期间感受到的来自护理人员的专业性社会支持主要有:护理技术支持、情感支持、沟通和信息支持、尊重支持、帮助患者获得多渠道的社会支持。同时患者期望获得及时的评价支持,更多的情感支持,针对性、多样化的沟通信息支持。 第二阶段: 1、护理专业性社会支持是一个内涵丰富的概念,其构成框架是一个复杂的多维度结构体系,由“护理专业技术支持”、“沟通信息支持”、“精神和情感支持”、“评价支持”、及“社会资源利用支持”、“尊重支持”6个维度组成。研制的“终末期肾病(ESRD)患者护理专业性社会支持评定量表”,包括59个条目,分属上述6个维度。量表的同质信度以Chronbach’s a系数评估,总量表Cronbach’a系数为0.907(获得部分)和0.926(需求部分),各维度的Cronbach’a系数为0.547~0.801(获得部分),0.595~0.887(需求部分),总量表分半信度为0.936(获得部分)和0.943(需求部分)。量表的内容效度以专家内容效度评估,所统计出所有条目的专家内容效度指数均值(S-CVI/Ave)为0.932。 2、安徽省5家医院ESRD患者获得的护理专业性社会支持总得分及各维度得分均低于所需求的护理专业性社会支持得分,差异具有统计学意义(p=0.000)。ESRD患者获得及需求的护理专业性社会支持各维度得分排序类似,护理专业技术支持得分最高,评价支持得分最低。 3、不同人口学资料对支持需求的影响:不同性别的患者在护理专业性社会支持总体需求上无差异(P>0.05),但女性患者在精神和情感支持上的整体需求略高于男性(P<0.05);不同透析方式的患者在总体社会支持、沟通信息支持、评价支持、社会资源利用支持方面的需求存在显著差异(P<0.05),腹膜透析患者的整体需求高于血液透析患者;独居的ESRD患者在社会资源利用方面的需求高于非独居患者(P<0.05);不同文化程度的ESRD患者对护理专业性社会支持的需求无差异(P>0.05);不同住院次数的患者在总体社会支持、护理专业技术支持、沟通信息支持、评价支持、社会资源利用支持及尊重支持方面的需求有显著差异(P<0.05),住院次数越短的患者需要护理人员在总体支持上,包括:护理技能操作、与终末期肾病相关的信息交流、适时评价患者的身心状况及治疗效果、提高其社会支持系统及尊重患者方面给予更多的关注。 结论: 1、本研究在质性研究及借鉴国内外有关研究成果的基础上探讨了护理专业性社会支持的概念及内涵,了解到护理人员在为终末期肾病患者提供专业性社会支持时应充分关注患者的自身期望,注重提升实施社会支持的效能。 2、本研究制定的ESRD患者护理专业性社会支持评定量表,信度和效度检验结果达到较为理想的水平。 3、通过叙事访谈及问卷调查结果得知ESRD患者对护理专业性社会支持的需求未得到充分满足。患者获得程度最低的为评价支持,获得和需求最高的是护理人员所提供的技术支持。不同性别的患者在精神和情感支持方面的需求有差异;不同透析方式的患者在总体社会支持、沟通信息支持、评价支持、社会资源利用支持方面的需求有差异;是否独居的患者在社会资源利用支持方面的需求有差异;不同住院次数的患者在总体社会支持、护理专业技术支持、沟通信息支持、评价支持、社会资源利用支持及尊重支持方面的需求有差异。 4、护理人员应正确认识自身在终末期肾病患者社会关系网中担任的角色,维持技术支持的同时,提升患者的评价支持;并结合患者特点,针对性地提供有效的护理专业性社会支持。