目的1.用翻译的英文版量表调查我国HIV感染者感知的羞辱和歧视状况及其相关因素,并分析国外量表在中国人群的适用情况。2.探讨HIV阳性的静脉注射吸毒者(IDUs)所经历羞辱和歧视的社会过程和心理历程,区分这种双重的羞辱和歧视,建立我国吸毒人群HIV/AIDS相关羞辱和歧视的理论框架。3.在现况调查、质性研究及文献参考的基础上,发展一个适合中国文化特征的HIV/AIDS相关羞辱和歧视量表,并测验其心理测量学特征。方法1.采用多点横断面研究设计,从中国中部六省中随机抽取三省作为研究省份,采用整群抽样的方法,在每个省份随机抽取了共11个艾滋病治疗点作为研究现场。主要测量工具是Fife和Wright于2000年发展、后经Kang等人修订后的艾滋病羞辱量表。该量表有20个条目,分5个维度。应答项以Likert五级评分法,总分值范围20-80分,分值越高,羞辱和歧视越严重。2.采用扎根理论的质性研究方法,以湖南省衡阳地区作为研究场地,以半结构式访谈的形式对HIV阳性的静脉注射吸毒者进行访谈,访谈内容主要为：吸毒对生活的影响；艾滋病对生活的影响；对自我的评价；以及他们对吸毒相关的羞辱和艾滋病相关的羞辱的感知和表述。对象纳入方法采用目的抽样和理论抽样；资料收集方法包括：个人深入访谈、小组访谈、现场笔记法。资料的收集与资料的分析同时进行,以现有资料的分析结果指导下一步访谈对象的纳入及访谈的形式和内容。当编码和类别达到饱和时停止纳入新的访谈对象。共选取22名访谈者(有效访谈为20名)。用NVivo8.0质性资料分析软件协助整理和分析资料。3.在前两步研究的基础上,完善了HIV/AIDS相关羞辱和歧视的操作性定义。通过对HIV感染者的深入访谈和小组访谈,以及结合文献资料发展条目池,形成90个条目的初始问卷。经过2轮的专家评定,以及HIV感染者对条目的评价,最终形成45个条目的预试量表。在307名HIV感染者中测试,应用探索性因素分析,以主成分分析法和直接斜交转轴法建构HIV/AIDS相关羞辱和歧视量表的结构效度；并以社会支持量表、自尊量表和家庭关怀度指数问卷作为该量表效标效度的测定。选用内部一致性信度、分半信度和重测信度作为信度检验的指标。结果1.横断面调查分析结果(1)翻译量表的内容效度指数CVI为0.87。2周重测信度为0.92。总量表的内部一致性系数为0.86,各个分量表的内部一致性系数分别为：0.93、0.71、0.39、0.92和0.94。第三个维度“人际关系不安全感”只有2个条目,且由于文化的差异,内部一致性系数较低。(2)羞辱和歧视量表的总分为55.4分(24-79分)。50.7%(n=163)的感染者报道经历过羞辱和歧视；77.7%(n=250)的感染者表现出内在的羞辱和歧视；74.5%(n=240)的感染者感知到人际关系的不安全感；84.3%(n=271)的感染者经受过经济上窘迫；58.1%(n=187)的感染者表示很担心自己的感染情况被暴露。(3)静脉注射吸毒(r=0.309,P<0.001)、对家庭支持不满意(r=-0.219,P<0.001)、HIV感染的情况被暴露(r=0.168,P<0.001)、以及自我感知的身体状况越差(r=0.154,P<0.001),感知到的羞辱和歧视的水平越高。2.扎根理论研究分析结果(1)本研究发展的中心类别是“回归正常”。其涉及的几个重要概念是：家庭责任、双重羞辱和歧视、保密／公开。“正常”是既没有吸毒,也没有感染HIV的状态,是HIV感染者或吸毒者将自己归属于社会群体之外的一个代名词。HIV阳性的IDUs认为自己是“不正常的人”,很难“正常”地生活。如果感染者已经戒毒,便会得到家庭的支持,并尽量保守吸毒和感染HIV的秘密,就有可能在“表面上”过正常人的生活,达到正性回归；然而,如果吸毒者继续吸毒,就会更加地失去家庭的支持,并且也容易导致吸毒和感染HIV的情况被暴露,感染者产生消极应对,于是形成负性回归。(2)双重的羞辱和歧视来自于吸毒的行为和HIV的感染。HIV阳性的诊断加重了IDUs内在的羞辱和自我歧视,他们感知的艾滋病的压力远远大于吸毒的压力。他们受到了社会的双重歧视,但是受到的家庭歧视主要来自吸毒行为。(3)“家庭责任感”一方面使家庭主动担负了照顾吸毒感染者的角色,如果戒毒成功,家庭内则不存在对感染者的歧视；但是如果戒毒失败,家庭因不能承担高额的吸毒费用,加上感染HIV,部分家庭便放弃了照顾的责任。另一方面,感染者为了能履行对家庭应尽的责任,可产生积极的应对,以期回归正常生活。(4)感染者因为看到过或听到过他人病情公开后受歧视的情况,而主动地保守HIV感染的秘密,免于受到排斥。但是这种自我保护的行为使感染者本人丧失了很多获取卫生服务和社会保障的机会,也成了他们的一种巨大心理压力。3.量表编制与测评结果(1)条目分析结果：题项27和42的决断值(CR值)分别为1.73和1.80,不具有统计学意义(P>0.05),故删除这两个条目。(2)三次因素分析结果：删除了各因子的负荷值小于0.4的题项,如题项28、43和24。结合概念框架,删除一个层面的题项数少于3题的层面,故删除题项7和32；题项23、25、29和40在两个以上因子的负荷值相近,故也删除。最后产生5个因子,共34个条目,即：担心公开(6条目)、内在羞辱(10条目)、公众歧视(10条目)、家庭歧视(6条目)、医务人员歧视(2条目)。量表的计分方法：量表的应答项从“完全不同意”到“完全同意”,分别计1到5分,总分为34-170分,分值越高,感知的羞辱和歧视水平越高。(3)信度检验：总量表的内部一致性系数是0.90；分量表的内部一致性系数分别是0.88、0.88、0.89、0.89以及0.91。各个分量表的折半信度系数分别为0.90、0.91、0.94、0.91以及0.91,总量表的折半信度为0.95。重测信度：各分量表分别为：0.82、0.78、0.88、0.90、0.93,总量表为0.88,均具有统计学意义,P=0.000。(4)效度检验：专家评定的内容效度CVI为0.88。效标效度分析：因素2,即：经历的公众歧视,与社会支持的客观支持度、主观支持度以及支持总分呈显著的负相关,相关系数在0.29-0.33之间,P<0.01。因素3,即家庭内的羞辱和歧视,与家庭功能总分呈显著的负相关,相关系数为0.47,P<0.01；因素4为内在的羞辱,与自尊总分成显著负相关,相关系数为0.65,P<0.01；建构效度：探索性因素分析得到5个因子,与理论建构基本相符,且5个因子可解释的变异为57.98%。(5)本测试人群HIV相关羞辱和歧视量表的总得分为(103.42士16.85)分(45-150分),各个分量表的得分分别为(23.29±4.78)、(18.85±4.14)、(23.04±7.10)、(32.67±8.34)和(5.87±1.86)分。76.6%的感染者担心自己的感染状况被公开；而只有25.8%的人真正经受过羞辱和歧视；大多数的感染者(68.4%)表示家人都不排斥自己；57.4%的感染者存在内在羞辱；有超过一半的感染者(53.6%)不了解非艾滋病定点医院医务工作者的态度。结论1.经翻译的英文版HIV/AIDS相关羞辱和歧视量表,在中国艾滋病人群中应用时存在文化上的差异。2.我国HIV感染者经历的HIV/AIDS相关羞辱和歧视水平较国外高。静脉注射吸毒感染HIV者较其他途径感染HIV者报告受到的羞辱和歧视的水平高。3.感染途径、家庭支持、HIV公开情况、以及自我感知的身体状况,是HIV/AIDS相关羞辱和歧视的影响因素。4. IDUs感染HIV后,处于“回归正常”生活的挣扎之中。家庭支持和保密是HIV阳性的IDUs回归正常的正性介导因素；缺少家庭支持和病情公开是HIV阳性的IDUs回归正常的负性介导因素。5.HIV阳性的IDUs受到的双重羞辱和歧视不是程度上的简单相加；依据其来源不同,其程度也不相同；6.家庭责任感使家庭内几乎不存在艾滋病相关的歧视；吸毒是导致家庭内歧视的主要原因。一定程度的家庭责任感,可成为HIV阳性的IDUs回归正常生活的动力和精神支柱。7.编制的我国HIV/AIDS相关羞辱和歧视量表有较理想的信度和效度,适合在中国HIV感染者人群中使用。本量表的编制符合心理测量学基本要求。8.我国HIV/AIDS人群最近3个月的羞辱和歧视处于中等程度；自我感知的羞辱和歧视远远大于实际经受的羞辱和歧视；家庭成员对感染者的歧视较少。