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背景:特发性炎性肌病(idiopathic inflammatory myopathies,IIM)是一组临床表现多样的系统性自身免疫病。包括多发性肌炎(PM)、皮肌炎(DM)、无肌病皮肌炎(ADM)、免疫介导坏死性肌病(IMNM)、包涵体肌炎及重叠综合征。该类疾病可影响到患者日常工作效率和生活质量,对此目前国内尚无相关研究。目的:研究IIM患者生活质量和工作能力障碍情况,明确其与疾病类型、疾病负担和疾病活动度的相关性。方法:收集2012年5月至2019年4月北京协和医院风湿免疫科门诊的IIM患者130例,详细记录患者的临床表现、实验室结果、疾病活动度评分等疾病相关信息,采用EQ-5D量表及WPAI问卷评估患者健康相关生活质量及工作能力障碍,同时与疾病活动度进行相关性分析;另对香港大学深圳医院2019年4月至2019年8月风湿免疫科门诊的21例患者采用SF-36量表进行生活质量自评打分,并与健康对照组进行对比。结果:130例IIM患者来自北京协和医院风湿免疫科门诊,其中DM 79例,PM 17例,ADM 32例,IMNM 1例,重叠综合征1例。根据有无合并肺间质病变分为ILD组(57例)与非ILD组(73例);根据是否有带薪工作分为工作组(31例)和无工作组(99例)。21例IIM患者来自香港大学深圳医院风湿免疫科门诊,健康对照组34人。采用EQ-5D量表评估患者生活质量发现:DM与PM患者之间生活质量无显著性差异。ILD组与非ILD组患者生活质量无显著性差异。EQ-5D效值和手工肌力测定(MMT)之间有显著正相关性(r=0.569,p<0.01)。EQ-5D效值和肌炎活动度之间有显著负相关性(r=0.456,p<0.01)。EQ-5D效值和肌炎活动视觉模拟评估(MYOACT)-肌肉病变评分之间有显著负相关性(r=0.624,p<0.01)。EQ5D效值和肌炎活动视觉模拟评估(MYOACT)-整体评分之间有显著负相关性(r=0.513,p<0.01)。EQ-5D效值和患者整体评估之间有显著负相关性(r=0.644,p<0.01)。EQ-5D效值和肌炎损伤指数(MDI)整体评分之间无相关性。工作组在职工作生产力损失(Presenteeism%)13.23%,因病缺勤工作生产力损失(Absenteeism%)9.79%,总工作生产力损失(Over all work impairment%)18.44%,日常活动效率损失(Activity impairment%)13.23%。在职工作生产力损失与患者整体评估有正相关性(r=0.600,P<0.01)。总工作生产力损失与患者整体评估有正相关性(r=0.480,P<0.01)。日常活动效率损失与肌炎活动视觉模拟评估(MYOACT)-肌肉病变评分呈正相关性(r=0.397,P<0.01)。SF-36各项得分,除外精神健康(MH)及身体疼痛(BP)两项,余生理机能(PF)、生理职能(RP)、健康状况(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、健康变化(HT)得分疾病组均低于对照组,且具有统计学显著性差异。结论:IIM患者工作能力及生活质量均存在不同程度的下降,且与疾病活动度存在明显相关性,皮肌炎和多发性肌炎亚群之间、合并ILD组与非ILD组之间,生活质量对比均不存在统计学差异。