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研究目的:本研究拟以0-6岁脑瘫、智障、听障、孤独症儿童家长为研究对象,通过调查家长的基本信息,情绪问题,即是否存在焦虑、抑郁症状,残疾儿童家长所获得的社会支持方式,了解残疾儿童家长的生活质量的综合状况,分析影响残疾儿童家长生活质量的影响因素,对其实施正确的引导,提高残疾儿童家长的生活质量,使家长以更轻松的心态融入残疾儿童的康复工作,以提高残疾儿童的康复效果。研究方法:1、对象:计划调查残疾儿童家长200名,主要来自到北京市残疾儿童康复服务指导中心进行康复训练的家长,包括脑瘫、智力、听力和孤独症儿童的家长。2、问卷调查法:采用自行设计的一般情况调查表,调查儿童和家长的一般情况;采用医院焦虑抑郁量表(HAD),对残疾儿童家长的焦虑、抑郁情况进行测量;采用社会支持评定量表,从主观支持、客观支持和对社会支持的利用度三个方面了解残疾儿童家长的社会支持水平;采用SF-36量表,测量被调查者的生活质量状况。3、统计分析法:用Epidate3.1软件建立数据库,用SPSS16.0软件对数据进行统计处理。采用方差分析、双变量相关分析对数据进行分析处理,检验水准α=0.05。研究结果:1、本次研究共调查残疾儿童160人,其中,听力障碍人数47人,脑瘫37人,智力障碍25人,自闭症患者51人;残疾儿童家长共160人,其中父亲23人,母亲126人,其他残疾儿童抚养人11人,文化程度:大学大专学历以上有87人,高中、中专学历有37人,初中学历有28人,小学、文盲者8人。2、160名调查对象的焦虑和抑郁平均得分分别为12.52±4.11和13.33±4.30。根据量表的评价标准,本次调查统计结果显示,焦虑和抑郁均重度的有42人,占调查人数的26.25%;同时患有中度焦虑和抑郁的人数有38人,占调查总数的23.75%;正常人数仅有11人。3、社会支持量表得分的平均水平为35.28±7.40,其中,主观支持、客观支持及对支持的利用度三个维度得分分别为21.03±4.96,7.08±2.78,7.17±1.6;相比正常人群,这些项目的得分均偏低。4、不同残疾类型家长生活质量的差别有统计学意义,经过LSD对上表结果进一步进行两两多重比较,得出脑瘫与智力障碍、听力障碍、自闭症之间的PCS(躯体健康总评)之间的差别有统计学意义;脑瘫与听力障碍患儿之间的MCS(精神健康总评)之间的差别具有统计学意义。残疾儿童家长生活质量的八个维度中,SF(社会功能)得分最高,RE(情感职能)得分最低,PCS(躯体健康总评)得分为74.07±19.39,MCS(精神健康总评)得分为63.53±21.01。各维度得分均低于正常人群,尤其是精神健康总评(MCS)中的情感职能(RE)。5、残疾儿童家长的焦虑抑郁与生活质量中的生理机能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、一般健康状况(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)八个维度之间存在负相关关系,经检验,具有统计学意义(p0.01)。6、主观支持、客观支持和PCS(躯体健康总评)之间具有相关性(p0.01),主观支持、客观支持和MCS之间也具有相关性(p0.01),对支持的利用度和MCS之间的相关性有统计学意义(p0.05)。研究结论:1、残疾儿童家长的生活质量水平总体较低。2、影响残疾儿童家长生活质量的因素包括:残疾类别、焦虑抑郁和社会支持。脑瘫患儿、具有焦虑抑郁情绪和社会支持水平较低的家长生活质量较低。建议:1、家庭方面,运用多种方式缓解焦虑抑郁情绪,增强社会支持,提高家庭生活质量,以更轻松的心态融入残疾儿童的康复工作。2、康复机构方面,加强与家长的沟通,了解家长的需求以更好的与其配合,开展有针对性的康复训练,提高康复技术。3、国家和社会方面,给予残疾儿童更多的投入与支持,落实对残疾儿童家庭的经济补偿;通过政府的舆论引导,提高对残疾儿童家庭的社会支持;给予康复机构以一定的优惠政策,引进先进的设备与优秀的人才,以达到更好的康复效果。