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目的1.调查系统性红斑狼疮(SLE)患者的生活质量水平。2.分析影响SLE患者生活质量的因素。3.探讨社会支持、家庭支持、生活事件、创伤后成长及生命意义感与生活质量的关系。方法1.采用自制的一般资料调查表、系统性红斑狼疮疾病活动指数(SLEDAI-2000)、狼疮生活质量量表(Lupus QOL-China)、社会支持评定量表(SSRS)、家庭支持量表、生活事件量表(LES)、创伤后成长评定量表(PTGI)、生命意义感量表(MLQ),对在2019年10月~2021年2月目的抽取的广东省人民医院风湿免疫科及肾内科门诊与住院SLE患者进行现场问卷调查。2.采用频数、百分比、均数±标准差进行统计描述。采用两独立样本t检验、方差分析比较不同人口学特征、疾病特征的SLE患者生活质量、社会支持、家庭支持、生命意义感和创伤后成长得分以及生活事件经历是否有统计学差异。采用Pearson和Spearman相关分析SLE患者生活质量与社会支持、家庭支持、生活事件、创伤后成长以及生命意义感的关系。以生活质量得分为因变量,以t检验、方差分析和相关分析中有统计学差异的结果为自变量,采用多因素分层回归分析SLE患者生活质量的影响因素。P<0.05为差异有统计学意义。结果1.Lupus QOL-China的Cronbach’sα系数为0.957,各分量表Cronbach’sα系数范围为0.803~0.951。2.本研究共纳入系统性红斑狼疮患者238例,男女比例为1:8.92,平均年龄为(34.28±9.77)岁,疾病活动度得分为无活动者占57.1%,轻、中、重度疾病活动分别为19.7%、10.5%、12.6%。3.SLE患者的生活质量得分为(96.12±27.50)分,各维度条目均分得分进行维度间比较,从高到低依次为身体形象、亲密关系、情绪健康、疼痛、躯体健康、疲劳、社交规划、对他人的负担。SLE患者的社会支持得分为(38.70±7.01)分,家庭支持得分为(8.00±1.83)分,生命意义感得分为(45.62±9.29)分,创伤后成长总分为(45.91±24.45)分。4.t检验、方差分析结果显示,不同性别、患病前的职业、目前职业状态、患者来源、本次就诊原因、睡眠质量和疾病活动度的患者生活质量得分差异有统计学意义(P<0.05)。5.多因素分层回归分析显示,性别、就诊原因、睡眠质量、生活事件总分、家庭支持总分是SLE患者生活质量的影响因素,共解释变异量的36.4%。6.相关分析结果表明,SLE患者的社会支持、家庭支持、生命意义感与生活质量呈弱正相关(r=0.145,r=0.109,r=0.247,P<0.05),生活事件与生活质量呈弱负相关(r=-0.206,P<0.01),创伤后成长与生活质量相关性不显著(P>0.05)。结论:1.Lupus QOL-China的内部一致性良好,可在SLE人群中推广应用。2.SLE患者的生活质量处于中等偏上水平,性别、就诊原因、睡眠质量、生活事件总分、家庭支持总分是生活质量的影响因素。3.SLE患者的社会支持、家庭支持、生命意义感与生活质量呈弱正相关,生活事件与生活质量呈弱负相关,从增强患者对社会、家庭支持的感知与利用,积极应对生活事件以减少负面影响,提高生命意义感水平等方面为临床医护人员提高患者生活质量提供依据。