“罕见病”是一类发病率低、治疗难度大、散落在各个疾病系统里的不同疾病的总称。由于我国相关制度尚不完善,加之患者相对分散,导致罕见病患病群体长久以来缺乏足够的医疗保障和社会救助,患者的心理健康问题会导致其生活质量下降,最终会很大程度上缩短患者的生存周期。近些年,互联网的不断发展、网络社群的出现,使得国内很多罕见病患者有了一个能够方便快捷寻求帮助、获得救助的开放式平台。很多罕见病病友通过网络社群相互交流、建立信心、抱团取暖、缓解心理问题、提高生活质量。在媒介环境日新月异的今天,罕见病群体在实践中是如何使用病友网络社群获取支持和帮助的?网络社群的使用又给他们的心理健康方面带来了怎样的变化?国内外已有一些研究证实了网络媒介的使用能够对个体的支持获得、需求满足、心理健康产生影响,但具体到网络社群和罕见病群体,相关研究尚且缺乏。本研究将以使用与满足、社会认知理论为基础,参考“互联网使用-心理健康”相关的理论模型,采用问卷调查为主、访谈观察为辅的方法,探究病友网络社群的使用与满足情况以及使用行为如何对心理健康产生影响。在对访谈资料和调查数据进行分析后发现:部分病友网络社群内成员使用程度较强,病友的使用满足感主要体现在社会支持、自我赋能、信息支持和交流四个方面,使用行为能够通过“使用满足感”的获得来对心理健康产生一定影响。研究证明,病友网络社群对于罕见病群体来讲,是一种有效的获助渠道,患者应该学会有效利用这些社群平台以提升自己对于疾病的应对能力、消除不良心理情绪、积极等待医学实现突破。政府也应积极赋能罕见病组织和罕见病网络社群,整合社会力量,为该群体延续生的希望。