研究背景:肺癌发病率居我国及全球恶性肿瘤首位,患者在长期的诊疗康复过程中存在疾病、角色、情绪等方面的自我管理支持需求,亟需长期而及时的专业支撑。在医疗资源分配不均的现况下,移动健康的迅猛发展为这一问题提供了新的解决方案。研究目的:本研究旨在为肺癌患者提供及时和适合患者的自我管理支持,以提高其自我管理能力和生活质量,具体目标包括:(1)明确肺癌患者自我管理支持需求;(2)构建肺癌患者自我管理支持模块;(3)设计并初步评价基于M-Health的肺癌患者自我管理支持模块。研究方法:本研究共分两个阶段,阶段一分为两个步骤:1、阶段一(步骤一):构建肺癌患者自我管理支持模块框架(1)文献研究法:检索国内外各大数据库肺癌患者支持性照护需求相关研究文献,探究肺癌患者自我管理支持框架。(2)质性研究法:对15名肺癌患者进行半结构式访谈,进一步探究肺癌患者在疾病治疗及康复过程中的症状自我管理支持需求、对移动健康平台的偏好。2、阶段一(步骤二):构建与修订肺癌患者自我管理支持模块(1)基于“肺癌患者自我管理支持模块”框架,遵循科学性、易读性和实用性的原则,参考权威指南、核心文献、专业书籍、医疗网站等对具体内容进行整理。(2)采用Delphi专家咨询,邀请13位临床、护理专家完成两轮专家咨询,对“肺癌患者自我管理支持模块”包含的内容条目进行论证和修订。3、阶段二:肺癌患者自我管理支持平台的初步研发和评价(1)基于“肺癌患者自我管理支持模块”,咨询软件设计师,初步完成“肺癌患者症状管理”公众号研制。(2)对肺癌患者进行2周的公众号适用性研究,应用个体的体验评价对本研究开发的公众号“肺癌患者症状管理”进行可行性及效果评价,完成公众号结构及功能的调试。研究结果:1、肺癌患者自我管理支持框架构建结果(1)文献研究最终纳入18篇研究,提炼出肺癌患者支持性照护需求主要包括症状管理需求、情绪管理需求、社会支持需求、医疗信息需求、角色适应需求五方面,其中症状包括疲乏、疼痛、咳嗽、呼吸困难、恶心五大常见症状,故初步构建肺癌患者我管理模块框架,包括五大常见症状管理、角色管理及情绪管理。(2)质性研究分析提炼出专业支持、中医治疗、个人支持、家人支持和病友支持以及平台的偏爱与喜好六个主题,发现肺癌患者支持照护尚存在较多问题,包括自我支持技能不足,病友同伴支持需求大但缺乏可持续性的平台,专业医疗沟通渠道受限,中医治疗使用多但信息源不明确。(3)形成肺癌症状自我管理模块的框架,主要包括七大症状管理及互动模块,每个症状模块分别从症状评估、症状健康资讯、症状管理技能学习及使用反馈四方面内容设置。2、肺癌患者自我管理支持模块内容的构建与修订结果(1)根据肺癌症状自我管理支持模块,最终整理出6.1万余字模块内容,包括8项一级指标、34项二级指标、157项三级指标,形成“肺癌患者症状自我管理模块测试版”。(2)肺癌症状自我管理支持模块内容的评价,两轮专家权威系数分别为0.895和0.858,结果可信。七大症状的内容条目论证,第一轮结果显示专家对条目的认可率占67%,删除15个条目,增加32个条目,修改8个条目。第二轮结果显示专家对条目的认可率占96%,删除6个条目,修改3个条目,加1个条目。两轮专家咨询后确定了肺癌症状自我管理模块共175个条目,形成“肺癌患者症状自我管理模块上线版”。3、肺癌患者症状自我管理支持平台初步研发和评价结果(1)移动健康平台以公众号的形式研发,包括“症状管理”、“情绪和角色管理”、“我的”三个版块,其中“症状管理”版块包括五个常见症状模块,“我的”版块包括“注册”、“互动”、“帮助”、“调查”四个版块。(2)纳入13例肺癌进行平台试运行2周,公众号的内容浏览次数总计670次,人均26次/周;症状自我管理使用感受反馈调查问卷结果显示,平台具有较高的依从性和较好的接受度;癌症自我管理效能问卷和肺癌患者生存质量量表前后对比,得分均有上升趋势,但尚未见显著性差异(P>0.05)。研究结论:研究显示,肺癌患者出院后存在多元化的支持性照护需求,专业信息支持需求尤为突出,自我管理技能不足,缺乏可持续同伴支持平台。本研究基于循证和患者需求分析构建的“症状自我管理”公众号经过专家评价和患者适用性评价,初步显示具有较好的适用性和可行性。