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30年的治疗费，需人民币1亿元——很多罕见病患者面临的是无药可救，而庞贝氏病虽然有了特效药（一种酶制剂），却面临着极其高昂的费用——这种病需终身用药，以目前价格计算，30年的药费需人民币1亿元。坚持还是放弃，成为很多家长、机构的两难之选。（《羊城晚报》4月13日）
你是否愿意拿1亿元换30年生命
【摘 要】
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30年的治疗费，需人民币1亿元——很多罕见病患者面临的是无药可救，而庞贝氏病虽然有了特效药（一种酶制剂），却面临着极其高昂的费用——这种病需终身用药，以目前价格计算，30年的药费
【发表日期】
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2004年期
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