肺癌的确诊、后继的创伤性治疗和不确定性因素会给患者带来极大的心理困扰,例如焦虑、抑郁、病耻感等,严重影响病人的康复。其中,病耻感(stigma)是指患者因所患疾病产生的羞耻感体验以及社会公众对这一群体采取的拒绝、排斥、疏远和歧视反应。研究发现,肺癌患者存在一定程度的病耻感,这种负性情绪会直接或间接地影响患者的心理和生理健康,延缓疾病的康复。近年来,肺癌病耻感已经成为肿瘤心理领域的研究热点。2011年,美国护理专家Cataldo开发了肺癌病耻感量表(Cataldo Lung Cancer Stigma Scale,CLCSS)。国内对肺癌病耻感的研究才刚起步,尚无符合我国文化背景的肺癌病耻感测评工具,缺乏对肺癌患者病耻感及应对体验的质性研究。第一部分Cataldo肺癌病耻感量表的修订目的引进修订Cataldo肺癌病耻感量表(Cataldo Lung Cancer Stigma Scale,CLCSS),并对中文版肺癌病耻感量表做信、效度分析,为评估肺癌患者的病耻感水平提供本土化的测评工具。方法1、编译与原作者Cataldo教授联系,取得该量表的原文及使用权。(1)一名护理专业的研究生和一名英文专业的研究生独立翻译成中文,比较翻译形成的两个版本,对有争议的措辞进行多次讨论,拟定初稿A。(2)请一名从事肿瘤护理研究的教授对上述确定的版本重新审核,将一致率不足70%的语句重新进行翻译,直到达到70%以上一致的要求,形成B稿。(3)一名护理专业的研究生及一名英语专业的研究生将形成的B稿进行回译,经多次讨论修改,形成终版回译稿—C稿。(4)请专家小组对C稿进行修改。(5)使用专家修改后的量表对肺癌患者进行深入访谈、预实验和文化调试,对其中有异议的部分进行修改,形成中文版肺癌病耻感量表的初稿。2、信效度研究采用肺癌病耻感量表初稿、Rosenberg自尊量表(Rosenberg Self-esteem Scale,RSES)及抑郁自评量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)对山东省三所医院的150例肺癌住院患者进行调查,三周后随机抽取40例肺癌患者进行病耻感的重测。采用内容效度指数、结构效度、校标关联效度评价量表的效度;采用Cronbach’sα系数、重测信度评价量表的信度。结果1、中文版肺癌病耻感量表的条目和维度:包括27个条目,4个维度。条目均采用4级评分法,非常不同意计为1分,不同意计为2分,同意计为3分,非常同意计为4分,条目2需反向计分。得分范围是27~108分,得分越高,病耻感程度越高。2、中文版肺癌病耻感量表的效度和信度(1)效度:(1)内容效度:专家对各条目的评分大部分为相关~非常相关,量表内容效度指数CVI为0.875。(2)结构效度:KMO和Bartlett球形检验显示该样本适合做因子分析,最终提取了4个公因子,分别为耻辱与羞愧、社会隔离、歧视、吸烟,与原量表维度一致,解释总变异的58.6%。(3)校标关联效度:中文版肺癌病耻感量表总分与RSES得分呈负相关(r=-0.69,p<0.01),与SDS得分呈正相关(r=0.37,p<0.01)。(2)信度:(1)内部一致性:中文版肺癌病耻感量表的Cronbach’sα系数为0.88,各维度的Cronbach’sα系数分别为0.87、0.82、0.60、0.60。(2)重测信度:总量表与各维度的重测信度分别为0.88、0.88、0.79、0.60、0.63。结论中文版肺癌病耻感量表具有良好的效度和信度,可用于评估国内肺癌患者的病耻感水平。第二部分中文版肺癌病耻感量表的临床初步应用目的初步应用中文版肺癌病耻感量表,调查肺癌患者病耻感现状并分析其影响因素。方法采用一般资料调查表、疾病信息调查表、中文版肺癌病耻感量表对山东省两所三级甲等医院的270例肺癌住院患者进行横断面调查,采用单因素方差分析、多元逐步回归分析等方法初步探索影响肺癌患者病耻感水平的因素。结果1、肺癌患者的病耻感现状将量表总分及各维度得分分别除以相应条目数,肺癌患者的病耻感总分为(2.68±0.40),存在中度以上水平病耻感的受试肺癌患者占51.2%。其中,耻辱与羞愧维度均分为(2.67±0.44),社会隔离维度均分为(2.47±0.55),歧视维度均分为(2.87±0.54),吸烟维度均分为(2.90±0.58)。2、肺癌患者病耻感的影响因素(1)单因素方差分析显示,文化程度、职业、工作状况、子女数目、主要照顾者、照顾者的健康状况、患病时间、临床分期是肺癌患者病耻感的影响因素。(1)文化程度:高中或中专患者的病耻感程度高于其他文化程度的患者(p<0.05);(2)职业:职业自由患者的病耻感程度高于职业为农民、工人或干部的患者(p<0.01);(3)工作状况:离职患者的病耻感程度高于在职或退休的患者(p<0.01);(4)子女数目:子女为独生子患者的病耻感程度高于有多个孩子的患者(p<0.05);(5)照顾者:照顾者为配偶的患者病耻感程度高于其他照顾者的患者(p<0.01);(6)照顾者的健康状况:照顾者健康状况差的患者病耻感程度高于健康状况好及健康状况一般的患者(p<0.05);(7)患病时间:患病时间>12个月患者的病耻感程度高于患病时间≤12个月的患者(p<0.01);(8)临床分期:临床分期为Ⅳ期的肺癌患者病耻感程度高于临床分期为II期或III期的患者(p<0.01)。(2)多元逐步回归分析显示,子女数目及临床分期是肺癌患者病耻感的重要预测变量,回归系数分别为-0.07、0.14,决定系数R2=0.18。结论1、一半以上的肺癌患者存在中等以上水平的病耻感。从肺癌病耻感的4个维度看,吸烟>歧视>耻辱与羞愧>社会隔离。2、文化程度、职业、工作状况、子女数目、主要照顾者、照顾者的健康状况、患病时间、临床分期是肺癌患者病耻感的影响因素。第三部分肺癌患者病耻感及应对体验的质性研究目的描述肺癌患者的病耻感体验及应对策略,并对应对策略进行解释,以提高医务人员对肺癌病耻感的理解与认识,为协助患者应对这种负性心理体验提供基础资料及参考依据。方法采用质性研究中的现象学研究法,选取在聊城市某三级甲等医院肿瘤科接受治疗的17例肺癌住院患者为研究参与者,对其进行深入访谈,采用Colaizzi’s分析法对访谈资料加以分析、归纳和概括。结果肺癌患者的病耻感体验及应对策略主题主题Ⅰ:病耻的来源,包括(1)吸烟;(2)治疗花费大;(3)工作能力降低;(4)照护自我及家庭的能力降低;(5)形象不佳;(6)咳嗽、咳痰。主题Ⅱ:病耻感体验,包括(1)感到内疚、自责、失去尊严、无用;(2)感到被社会隔离、排斥、拒绝、歧视。主题Ⅲ:病耻感的应对策略,包括(1)隐瞒病情;(2)减少社交活动;(3)寻求医学信息,向他人解释;(4)重塑形象;(5)配合治疗,希望早日出院;(6)宣泄不满情绪。结论肺癌患者存在一定程度的病耻感,并采取不同的应对策略。护理人员应注意评估肺癌患者的病耻感水平,分析病耻产生的原因,采取积极、个体化的干预措施协助其应对这种负性心理体验。