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目的:研制具有良好信度、效度和实用性的眼底病病人自我感受负担问卷;应用研制的问卷调查眼底病病人自我感受负担,应用视功能损害眼病患者生活质量量表调查病人生活质量;分析眼底病病人自我感受负担和生活质量的相关性;探索影响眼底病病人生活质量的因素。 研究方法:综合应用了质性研究半结构式深入访谈法及量性研究问卷调查法。通过文献回顾对眼底病病人自我感受负担进行概念界定,半结构式访谈10名眼底病病人,结合访谈分析和文献回顾探索形成问卷的各维度及条目池;通过专家评议和病人评价对问卷条目进行初筛,形成眼底病病人自我感受负担初始化问卷。采用便利抽样法,选取中国医科大学附属第一医院眼科门诊复查的眼底病病人共198名进行问卷调查,通过条目分析再次筛选条目,采用内部一致性Cronbachsα系数和重测信度检验问卷信度,采用表面效度、内容效度、结构效度和效标关联效度检验问卷效度。 问卷调查的测量工具包括自行设计的一般资料调查表、眼底病病人自我感受负担问卷、中文版自我感受负担量表、视功能损害眼病患者生活质量量表。调查研究对象的人口统计学资料和疾病相关资料、自我感受负担状况和生活质量水平。使用SPSS20.0软件进行数据录入与统计分析。采用均数、标准差和构成比描述病人的基本资料、自我感受负担及生活质量;用Pearson相关分析自我感受负担和生活质量的相关性,采用t检验、方差分析、多元逐步回归探索生活质量的影响因素。 结果:1、研制的眼底病病人自我感受负担问卷包括5个维度、31个条目,5个因子的累计贡献率为62.878%,各条目在相应因子上的负荷均在0.4以上,各维度之间及各维度与总问卷之间呈显著相关(P<0.01);总问卷的Cronbachsα系数为0.955,五个维度的Cronbachsα系数为0.772-0.918,问卷和各维度的重测信度为0.771-0.949(P<0.01);研制的眼底病病人自我感受负担问卷与中文版自我感受负担量表(SPBS)之间的相关系数为0.811(P<0.01)。 2、眼底病病人自我感受负担得分平均值为84.40±26.28,处于中等水平。生活质量得分平均值为86.77±35.36,处于较低水平。 3、眼底病病人自我感受负担总分及各维度与其生活质量呈负相关(P<0.01),其中家庭与生活负担维度与生活质量呈中度负相关(P<0.01),自我感受负担与生活质量的精神心理和社会活动维度呈中度负相关(P<0.01)。 4、眼底病病人生活质量影响因素的单因素分析结果显示,自我感受负担、年龄、职业、家庭月收入、付费方式、诊断、病变累及、视力分级、玻璃体切割硅油填充手术治疗、合并症数量、合并糖尿病对生活质量的影响有统计学意义(P<0.05)。多元逐步回归结果显示自我感受负担、视力分级、家庭月收入、合并糖尿病影响眼底病病人的生活质量,其中自我感受负担是首要的影响因素。 结论:1、本研究研制的眼底病病人自我感受负担问卷具有良好的信度和效度,能够客观、有效地测量眼底病病人的自我感受负担,问卷实用性较好。 2、眼底病病人自我感受负担处于中等水平,生活质量处于较低水平,自我感受负担与生活质量呈负相关,自我感受负担越重,其生活质量越差。 3、自我感受负担是眼底病病人生活质量的重要影响因素,减轻自我感受负担,对提高病人生活质量水平有所帮助。