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背景:儿童风湿性疾病(Rheumatic Disease)是儿童期较为常见的疾病,多数具有较高的致残率和致死率,是严重影响儿童健康和生活质量的疾病之一。国外多采用儿童生活质量普适性核心量表和(或)疾病特异性量表对风湿性疾病患儿的生活质量进行测评。但是尚未检索到我国关于风湿性疾病患儿生活质量的文献报道。缺乏成熟的疾病特异性生活质量测评工具是主要原因之一。儿童生活质量测定量表(PedsQLTM3.0)风湿模块是国外现存的、成熟的儿童风湿性疾病患儿生活质量的测评工具,将其引进我国,并进行量表信度及效度的评价,可为风湿性疾病患儿生活质量的测量及今后临床相关研究提供良好的研究工具和基础资料。目的:1.引进儿童生活质量测定量表(PedsQLTM3.0)风湿模块(8-12岁),检验汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)的信度、效度。2.通过描述风湿性疾病患儿生活质量的现状,初步探索中文版PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)在我国的适用性。方法:1.量表信度及效度评价:在获得原作者同意后,对PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)进行翻译、修改及文化调适,形成汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)。采取便利抽样的方法,选取2013年4月到2013年9月期间,就诊于北京协和医院儿科门诊或病房且符合入选标准的风湿性疾病患儿及其父/母各108名。患儿及父/母分别填写中文版儿童生活质量测定量表(PedsQLTM4.0)普适性核心量表(8-12岁)及汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)。选用内部一致性信度、重测信度、表面效度、内容效度、结构效度、效标关联效度等指标对汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)的信度和效度进行评价。2.风湿性疾病患儿生活质量现状描述:采取便利抽样的方法,选取2013年10月到2014年4月期间,就诊于北京协和医院儿科门诊或病房且符合入选标准的风湿性疾病患儿及其父/母各124名。患儿及父/母分别填写中文版PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)。所有资料的统计学分析利用SPSS13.0完成。结果:1.量表信度及效度评价:共回收有效调查问卷108套。(1)汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)具有良好的内部一致性。儿童报告的Cronbach’s a系数为0.91,各维度的Cronbach’s a系数介于0.76-0.92之间;父/母报告的Cronbach’sα系数为0.95,各维度的Cronbach’s a系数介于0.72-0.92之间。(2)重测信度的测量,汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)儿童报告为0.96(P<0.01),父/母报告为0.98(P<0.01)。(3)汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块的内容效度指数(CVI),儿童报告为0.94,父/母报告为0.95,表明该模块的内容效度较好。(4)探索性因子分析结果显示,儿童报告部分,共提取出5个公因子,累积方差贡献率为78.58%;父/母报告部分,共提取出5个公因子,累积方差贡献率为80.41%。儿童报告与父/母报告提取出的公因子个数与源量表维度个数相同,且公因子的含义与源量表的理论结构相符,表明量表的内在结构与源量表的理论构造基本一致。(5)汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)儿童报告总量表及各维度得分与中文版PedsQLTM4.0普适性核心量表(8-12岁)儿童报告总量表得分均显著相关(r介于0.64-0.79之间,P<0.01);父/母报告总量表及各维度得分与中文版PedsQLTM4.0普适性核心量表(8-12岁)父/母报告总量表得分均显著相关(r介于0.60-0.84之间,P<0.01),表明效标关联效度理想。(6)汉化后的PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)儿童报告各维度与父/母报告相对应各维度间的相关系数均达到0.6以上(P<0.01),表明该模块儿童报告与父/母报告的一致性良好。2.风湿性疾病患儿生活质量现状:共回收有效调查问卷124套。中文版PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)儿童报告总量表得分为83.99±12.68分,父母报告总量表得分为80.69±15.68分。总量表及各维度得分,儿童报告均高于父/母报告,除“交流”维度外,均具有明显的统计学差异(P<0.01)。患儿的生活质量与其性别、居住地、上学与否、首次发病年龄及父母的教育程度有关(P<0.05)。结论:中文版PedsQLTM3.0风湿模块(8-12岁)具有较好的内部一致性信度、重测信度、表面效度、内容效度、结构效度及效标关联效度,与源量表具有较好的等价性,可在中国的文化背景下对风湿性疾病患儿的生活质量进行有效测量。本研究被调查的风湿性疾病患儿生活质量尚可,但“担忧”和“交流”维度得分相对较低,需引起关注。