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【目的】以安德森症状量表第一部分(MDASI-PartⅠ)为蓝本,尝试研制原发性肝癌(下述简称“肝癌”)患者特异性症状模块(TSM-PLC),以确认肝癌患者症状群的种类及其影响因素;引入“自我效能感”变量,验证其在肝癌患者症状群与生活质量之间的中介效应;探讨肝癌患者自我管理行为及其影响因素;综合上述研究结果,初步形成“肝癌患者自我效能感在其症状群与生活质量间的作用模型”,以期为实施肝癌患者症状群的有效干预,增进其自我效能感,改善其自我管理行为,进而为减轻其症状负担,提升其生活质量提供有价值的参考。【方法】①经过文献回顾、专家咨询形成TSM-PLC预测问卷并检验其内容效度,随以方便抽样法对196例肝癌患者进行预调查检验TSM-PLC的其他信效度,同时运用探索性因子分析构建“肝癌患者症状群形态的假设模型”。②采用方便抽样法,凭借MDASI-PartⅠ、TSM-PLC、健康促进策略问卷(SUPPH)、肝胆肿瘤治疗功能评定量表(FACT-Hep)及综合性医院焦虑抑郁量表(HADS)等,调查上海市某三级肝胆专科医院的388例肝癌患者,运用验证性因素分析修订“肝癌患者症状群形态的假设模型”;运用多元逐步回归探索肝癌患者症状群及自我效能感的影响因素;运用结构方程模型验证肝癌患者自我效能感在其症状群与生活质量间的中介效应。③对上述医院的8名肝癌患者进行半结构访谈。【结果】①TSM-PLC由腹胀、腹泻、消瘦、发热、黄疸、皮肤瘙痒等6个症状组成,其内容效度为0.911,因素分析显示6个症状构成1个维度,其内部一致性信度为0.835,与MDASI-PartⅡ效标效度为0.403(P<0.001);对体能状况评分、肝功能分级、癌症分期及当前接受治疗种类数量具有敏感的反应度(P<0.01)。②本组肝癌患者存在三大症状群:虚弱-胃肠道症状群,其严重度影响因素为体能状况评分、焦虑状态、当前肝动脉化疗栓塞术、癌症分期以及当前治疗种类数量;肝功能紊乱症状群,其严重度影响因素为体能状况评分、焦虑状态、癌症分期、抑郁状态、职业状态;神经心理症状群,其严重度影响因素为体能状况评分、焦虑状态、以往其他治疗以及当前治疗种类数量。③本组肝癌患者总体自我效能感水平居中(条目均分3.15);其中,情感性自我效能感水平(条目均分3.19)略高于操作性自我效能感(条目均分3.05);焦虑、抑郁状态是两种自我效能感的共同影响因素;以往保肝治疗、以往中医治疗是情感性自我效能感的影响因素,肝功能分级、体能状况评分是操作性自我效能感的影响因素。④本组肝癌患者总体生活质量居中(条目均分为2.72);各维度状况由好至差依次为,社会家庭状况(条目均分3.19)>肝癌特异性状况(条目均分2.81)>情感状况(条目均分2.74)>功能状况(条目均分2.40)>生理状况(条目均分2.35)。⑤本组肝癌患者症状群(β=-0.537,P<0.001)、自我效能感(β=0.472,P<0.001)可直接预测其生活质量,且自我效能感在症状群与生活质量间具有中介效应(β=-0.146,P<0.001)。⑥半结构访谈结果显示,受访者具外显、内隐两种自我管理行为,其中前者包括治疗相关行为、健康生活方式、寻求支持及压力缓解等4种行为;后者涵盖情感调适和认知加工等2种行为;除自我效能感外的其他行为影响因素,主要涉及肝癌患者的个体因素、与行为有关的认知因素和环境因素。【结论】①TSM-PLC具有良好的信效度与敏感度,可与MDASI-PartⅠ联合使用以评估肝癌患者的常见症状。②肝癌患者存在虚弱-胃肠道、肝功能紊乱及神经心理症状群,其影响因素涉及生理、心理和环境因素,此结论可进一步验证“不悦症状理论”。③增强肝癌患者自我效能感可减缓其症状群对生活质量的负性影响,其中情感性自我效能感在症状群与生活质量社会家庭状况维度间发挥完全的中介效应,此结论可进一步验证“自我效能感理论”。④质性研究所得肝癌患者自我管理行为及其影响因素可作为量性研究所得“中介效应模型”的重要补充,初步形成“肝癌患者自我效能感在其症状群与生活质量间的作用模型”;该模型可为开展肝癌患者症状群干预研究、制定其自我效能感增进策略及开发其自我管理项目,最终提高肝癌患者的生活质量提供理论参考。