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健康是促进人的全面发展的必然要求,是经济社会发展的基础条件。儿童的健康则是未来社会和经济发展的保障,然而,伴随着孕产妇死亡率和儿童死亡率逐步降低,出生缺陷发生率上升并日益成为突出的公共卫生问题和社会问题,正确认识出生缺陷疾病治疗费用现状,是防治和推进出生人口健康的重要前提,是有效降低出生缺陷疾病治疗费用患者负担的基础。目的:拓展出生缺陷疾病治疗费用研究,了解当前我国出生缺陷防治政策,从宏观到微观、从整体到具体揭示和掌握吉林省出生缺陷疾病治疗费用现状,分析不同类型出生缺陷疾病的费用构成差异,为出生缺陷防治政策的制定和保障政策的调整提供数据支持。方法:采用多阶段分层抽样的方法,选取不同层级的不同类型医疗卫生机构,对获取的54933条出生缺陷疾病患者就诊记录进行梳理和分析。调查数据中涉及指标包括:年龄、性别、住院天数、疾病名称、ICD-10编码、门诊总费用、住院总费用、治疗费用、药品费用(包括西药、中成药、中草药费)、挂号费、诊察费、检查费、手术费、化验费、护理费、其他费用指标等。数据分析基于“卫生费用核算体系2011”(A System of Health Accounts 2011 Edition,SHA2011)的理论和核算框架,使用Stata12.0对样本机构患者信息进行数据运算和分析。结果:2014年吉林省出生缺陷疾病治疗费用规模达到6亿元,次均费用为10914.05元。从服务分布角度,出生缺陷疾病治疗费用77.53%的费用消耗在住院。以5岁为一组的年龄分布角度,0-4岁儿童治疗费用占比为12.5%,为各年龄分组费用占比最高。从疾病分布角度,先天性畸形、变形和染色体异常治疗费用占比30.52%,溶血性贫血及某些累及免疫机制的疾病治疗费用占比46.05%,先天性代谢缺陷疾病治疗费用占比23.44%。从费用结构角度,37.04%为药品费用,27.57%为材料费及其他费用,17.92%为检查化验费,17.47%为手术治疗费。从筹资构成角度,来源于公共筹资方案占比43.92%,来源于自愿筹资方案占比14.21%,来源于家庭卫生支出占比41.87%。从机构分布角度,消耗在省级医疗卫生机构的治疗费用占比62.07%,消耗在市级医疗卫生机构的治疗费用占比21.57%,消耗在区县级医疗卫生机构的治疗费用占比15.11%,消耗在基层医疗卫生机构的治疗费用占比1.24%。从性别分布角度,男性治疗费用占比47.18%,女性治疗费用占比52.82%。另外,不同年龄组费用的服务分布和结构,不同疾病类型费用的服务分布和结构,不同级别机构费用的服务分布和结构均表现出差异性。结论:1.我国和吉林省正在逐步完善大病保障制度,近年来患者治疗费用自付比例逐渐下降,但由于出生缺陷疾病治疗费用次均绝对规模较高,尤其是次均住院费用,在当前保障水平下,对于普通城乡家庭,尤其是城乡贫困家庭,仍然会出现“因病致贫”现象。2.不同年龄组治疗费用服务分布、费用结构存在显著差异,在具体防治中,在重点关注儿童的同时,应进一步增加对成年人和老年人出生缺陷患者疾病治疗的关注和保障。3.不同疾病类型治疗费用服务分布、费用结构差异显著。不同出生缺陷疾病防治的年龄重点和费用主要消耗内容存在显著差异。4.基层医疗卫生机构在出生缺陷疾病防治、护理和康复中发挥的作用仍需进一步加强。