【摘 要】
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实现罕见病药品的可及性是保障我国罕见病患者生命健康权利的重要途径.目前我国罕见病药品还缺乏统一管理制度,文章从罕见病药品信息制度、药品保障制度和药品费用分担制度分
【机 构】
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重庆医科大学公共卫生与管理学院医学与社会发展研究中心健康领域社会风险预测治理协同创新中心 重庆 400016
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实现罕见病药品的可及性是保障我国罕见病患者生命健康权利的重要途径.目前我国罕见病药品还缺乏统一管理制度,文章从罕见病药品信息制度、药品保障制度和药品费用分担制度分析了我国罕见病药品实现可及性的现实困境.建议政府适时地采取恰当措施确保正义社会不损害罕见病患者维护健康的正当权益,建立罕见病药品的信息制度,增强药品的可获得性;建立罕见病药品的保障制度,促进药品的可供应性;完善多层次医疗保障体系,提高罕见病药品的可负担性.
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