脑瘫特效药:父母的爱与努力

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  脑瘫,又称脑性瘫痪(cerebral palsy),或大脑性瘫痪,是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所致的综合征,主要表现为运动障碍及姿势异常。常合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。
  导致脑瘫的原因包括胎盘异常、胎位不正、宫内窘迫、早产、多胎、出生时窒息,以及新生儿缺氧缺血性脑病、核黄疸、感染、外伤、脑出血、脑部畸形等。
  对于一个充满希望的家庭来说,一个脑瘫患儿的降生无异于晴天霹雳。的确,无论对父母还是孩子,这都是人生中最深重的打击和最不幸的遭遇。然而,这是个事实!那个孩子,他就这样来了。面对他,作为父母,应当如何面对?是自怨自艾,整日以泪洗面还是振作起来,作这个孩子坚强的父母?
  俄罗斯的6岁脑瘫女孩能走路了,虽然只是简单的几步,却足以创造脑瘫的治疗奇迹。
  专家告诉我们,目前治疗脑瘫尚无特效药。如果真有,那便是父母的爱和努力。
  
  面对现实,抓住黄金治疗期
  脑瘫患儿一旦确诊,就要及时抓住黄金治疗和训练时间:通过十几年对脑瘫患儿的临床治疗和康复训练,接触了很多患儿家长,了解到许多孩子延误了最佳治疗时间(所谓黄金治疗时期)。虽说原因很多,诊断难,治疗和训练难等,但也有的和家长自身的心态没有摆正有关。
  自从发现孩子出现异常时起,直到正规大医院作出明确诊断后,仍然从心理上不愿意接受现实,整日奔走于全国各大城市,各大医院,忙于看病,找病因,而不是静下来治病,无形之中延误了不少宝贵的治疗时机。
  截止目前,脑瘫仍属于医疗领域中的边缘学科,发病原因也很多,也有没找到或者无法肯定的原因。病因是要找,但不能一味的找原因而错过治疗时间,况且即使找到了原因,治疗和训练方法也不会因此改变许多,它不像儿科普通的发烧感冒等疾病,查一查是病毒还是细菌感染,进行有针对性治疗。大多是脑损伤后遗症,或者是并发症,只能采取相对的治疗和训练措施。所以一经确诊,就要马上进入治疗和训练状态。
  
  接触外界,带着孩子出去走走
  家长更不要因为孩子有病,就整日抬不起头来,怨天尤人,甚至不让孩子出门,整日困在家里,不让接触外面的世界,这对提高智力,语言能力以及主动运动的意识,都是不利的。家长不要太顾及别人的眼光或者议论,其实有时只是你自己的心理想象,现代人的文明程度,进步和友善并不是你想象的那样,绝大多数是善良友好和乐于助人的,有些还会给你不少好的建议和提示提醒。带着孩子多出去走走吧。
  
  理解万岁,切莫动辄打骂孩子
  在治疗和康复训练过程中,发现不少家长,动不动就责备,甚至打骂孩子。这样不仅收不到很好的疗效,而且也给孩子的心理造成很大的压力。
  有哪个孩子不愿意走路?不想玩?家长应该充分理解支持和帮助孩子,特别要了解孩子目前的状况,鼓励他们克服不足之处,提高能力。孩子们基本上都很配合治疗和训练,只是有一部分孩子在训练中确实没有能力或者能力很差,肌张力的增高和肌力的不足,都是直接导致运动能力下降的主要原因,更不用说控制能力不足了。
  我见过有些家长,要求孩子一次做500个蹲起,不能完成就体罚,甚至打骂。我就跟他们说:你来一口气做500个看看累不累,更何况孩子没有能力呢。所以运动训练固然重要,但要适度,要根据孩子的病情和每一阶段的身体状况,有计划的进行。抵抗力本来就差,关节和肌肉又很容易产生疲劳,进而导致周身疲劳,也有很多孩子由于运动量过大出现疲劳,很长一段时间不能恢复,躺在床上什么都不想干,低烧,不想吃饭,睡觉不好。这样会对康复造成更不利的影响。既要有科学合理的计划,又要让孩子在轻松愉快的环境中训练和治疗,主动性就会成倍提高。
  有很多孩子特别喜欢和治疗师在一起,腿抬得特别高,不高兴和家长在一起,腿抬不起来。家长总以为是孩子偷懒,其实恰恰说明了主动运动能力的不足,鼓励一下孩子,主动了,能力就提高了。
  特别需要提醒家长注意的是:不是孩子不愿意抬腿,对于那些肌张力高,肌力低,关节活动度差的孩子,要完成一个非常简单的动作,都需要付出常人所想象不到的努力,孩子们真的是太不容易了,我看到有些孩子比成年人都有毅力,他们也有很强烈的渴望,也想站起来走路。
  
  多观察,家庭训练很重要
  掌握正确的训练方法:由于康复是一个复杂的过程,包括的内容也很广泛,孩子不可能长期住院治疗,也不可能不治疗,但治疗只是给孩子提供一个比较好的结构(肌肉和关节),至于功能还要通过训练才能提高。所以作为家长就应该尽量多观查多了解孩子每一阶段的病情,住院期间多和医生沟通和学习,以便在家里进行功能训练。
  抑制原始反射和异常姿势,建立新的正常姿势和反射以及肢体功能恢复,选择一个适合自己孩子治疗的医院,进行治疗,然后家长努力学习家庭康复训练方法,出院后进行家庭训练,这样就会不间断的治疗和训练,让孩子养成主动的习惯,不能只靠医院的治疗,长期不间断的训练,才能使关节和肌肉有一个良好的发育过程,治疗只是一个基础。
  比如下肢交叉剪刀步的孩子,通过治疗可以降低肌张力,改变髋关节角度,增加活动度,如果不坚持训练,仍然不能得到纠正(所谓的反弹),特别是假性关节已经形成的孩子,纠正关节的同时,要不间断地运动才能使关节在正常的角度上稳定下来,进而产生正常的关节运动功能。即首先改变结构,然后恢复功能。孩子每一个部位的生长,每时每刻都在进行着,要想抑制异常,恢复正常,只有治疗和家庭训练结合起来,不间断进行,才能起到提高疗效,缩短疗程的功效。
  
  王立新,北京王府中西医结合医院推拿康复科主任,中医医学学士,副主任医师。专业特长:中医按摩手法治疗,小儿推拿,针灸,康复功能训练。
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