【摘 要】
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[目的]1.评估COVID-19大流行对云南省血友病患者的影响。2.分析比较云南省血友病患者COVID-19暴发前及疫情期间身体症状和生活方式的改变。3.明确云南省血友病患者COVID-19疫情期间的健康相关生活质量及按需使用凝血因子的依从性。[方 法]本研究是一项横断面研究,是一项全国性调查的一部分。旨在评估和了解COVID-19在中国爆发期（1月23日至4月22日）对云南省血友病患者健康状况的
【基金项目】
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国家自然科学基金（81560029）；
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[目的]1.评估COVID-19大流行对云南省血友病患者的影响。2.分析比较云南省血友病患者COVID-19暴发前及疫情期间身体症状和生活方式的改变。3.明确云南省血友病患者COVID-19疫情期间的健康相关生活质量及按需使用凝血因子的依从性。[方 法]本研究是一项横断面研究,是一项全国性调查的一部分。旨在评估和了解COVID-19在中国爆发期（1月23日至4月22日）对云南省血友病患者健康状况的影响。我们使用了一种基于在线的问卷,它是通微信发布和分发的。这项调查收集了在2019冠状病毒疾病大流行期间云南省血友病患者的人口学数据和临床信息、担忧、忧虑、挣扎和的医疗经验的数据。我们使用了 EQ-5D-5L健康状况评估问卷和VERITAS-PRN（经验证的血友病方案治疗依从性量表-按需）按需依从性测量问卷。发送了标题为“调查SARS-CoV-2爆发期间血友病患者的健康状况调查”的问卷,描述了研究目的,邀请参与问卷调查。受试者为无年龄限制的云南省血友病患者。[结 果]共有196名云南省血友病男性患者参与了这项调查,甲型血友病患者占88.8%,乙型血友病患者占11.2%。13-20岁年龄组占21.9%,小学及以下文化程度占33.7%,收入低于1000元者占49.5%,抑制物阳性占8.2%,靶关节出血（3个月内同一关节出血≥3次）64.8%,99%的社区无COVID-19确诊/疑似病例。60.2%的参与者表示至少在EQ-5D-5L的一个维度上有问题,而39.8%的参与者在任何一个维度上都没有问题。最常见的问题是疼痛/不适82.7%,其次是焦虑/抑郁66.8%。新冠流行前的平均EQ-VAS评分为68.5±25.7,新冠流行期间为64.8±27.0。VERITAS-PRN总分平均为68.8±10.2,各分量表的平均分为9.4～14.4。56.6%的患者活动度明显降低,95.4%的患者有心理影响,11.7%的患者症状加重,且症状明显加重,36.4%的人比平时更注意避免不良习惯,使用防护用具保护关节和减少出血等。在COVID-19前后云南省血友病诊断和治疗知识水平的变化有统计学意义。[结 论]这项研究提供了新冠流行期间与流行之前相比,COVID-19对云南省血友病患者的总体影响。这种流行病直接或间接地对云南省血友病患者产生负面影响,增加了他们的忧虑。
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